“Las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, representan para las familias una odisea para llegar al diagnóstico, a la atención terapéutica y si la tuviera a la rehabilitación”. En ese contexto explicaron que pretenden que el centro CREO se convierta en un centro de referencia donde los padres puedan acudir para asesoramiento médico, legal, social y de rehabilitación, sobre las conductas a seguir con la patología de su hijo.

“Las instituciones u organismos deberían involucrarse en esta problemática que si bien en forma aislada pueden ser pocos casos, agrupadas representan un 8 por cierto de la población mundial”, enfatizaron. Corregido expresó su apoyo y se puso a disposición para trabajar, desde la Defensoría del Pueblo, una agenda de actividades que incluyan la difusión y capacitación, no solo a la sociedad en general sino específicamente a los sectores profesionales involucrados.

Maldonado, autor de las leyes provinciales que crean el Programa y Registro de Enfermedades Raras, señalo que “el trabajo desde las instituciones públicas debe ser minimizar en lo posible el impacto negativo que produce una enfermedad crónica en el niño, su familia y la sociedad, brindándole desde los distintos sectores, la contención necesaria no solo en la urgencia sino también en su desarrollo, para que pueda acceder a una mejor calidad de vida”.

Junto a los defensores, participaron de la reunión José Morel, Mónica Morales y Federico Valdés, referentes del grupo de padres que componen Procesos Solidarios. El encuentro fue calificado como positivo por Valdés, quien valoró: “La institución va a receptar reclamos y denuncias sobre incumplimiento de derechos por parte de obra sociales y del Estado. Es un aporte muy valioso para las familias y a otras instancias médicas cuando enfrentan estas enfermedades”, concluyó.